Ayer domingo 1 de
febrero fue un día especial, puesto que se celebro la 1ª Carrera Solidaria por
la Hipertensión Pulmonar, denominada “Quédate sin aliento por la hipertensión
pulmonar”(Causa María Moreno). Fue una
carrera muy emotiva en la que se fusiono el deporte con la solidaridad, y de
esa unión nacieron muchas emociones y se vieron muchas también lágrimas en los
ojos, tanto de corredores, organizadores, voluntarios, público e incluso en mi
propia persona.
Yo fui uno de los Speaker de esta prueba atlética, junto a
Kike Moret, fueron dos pruebas paralelas, un 10K y un 5K, en la que todos los
participantes, disfrutaron al máximo a pesar del fuerte viento que dio alguna
mala pasada tumbando vallas, arrancando el Photocall incluso moviéndonos los
arcos de Salida y meta, pero como he dicho fue una mañana extraordinaria.
Uno de los momento más emotivos para mí fue cuando una chica
llamada Pepa se acerco a mí y me pidió por favor que yo desde el micro
agradeciera a todas las personas donantes de órganos y a sus familiares, porque
gracias a estas personas, ella lleva un año trasplantada, sus palabras fueron “Llevo un año viva
gracias a esa donación”….Uuuuffff!!!! No pude evitar emocionarme.
Con el permiso de Rebeca Moreno, hermana de María Moreno y
organizadora de este gran evento, voy a haceros participes de una historia que
me paso Rebeca para así yo poder conocer un poco más la historia de María y de
todas esas personas que están pasando por la misma situación.
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“me han llamado para
el trasplante, ¡hoy volveré a nacer!” fue la última entrada de maría moreno en su blog, mis días
azules. María no sobrevivió al trasplante pero deja una herencia de esperanza y
de lucha con la “causa maría moreno” que lidera su hermana rebeca en beneficio
de los pacientes afectados por hipertensión pulmonar a través de la asociación
nacional de hipertensión pulmonar.
La hipertensión pulmonar es una
enfermedad minoritaria, como tantas hay. Una enfermedad que si no te toca de
cerca posiblemente desconoces.
En el inicio de la enfermedad los
síntomas son leves y difusos, tanto que no te hacen ver la gravedad del asunto.
Las personas que padecen hipertensión
pulmonar muchas veces se sienten incomprendidas, porque para nada parece que la
enfermedad sea tan grave, sin embargo te estás muriendo poco a poco. Tus tareas
diarias se ven modificadas, tu ritmo de vida, simplemente el subir unas escaleras es un mundo para ti.
María moreno con 24 años tenía que aguantar
que la miraran mal, incluso que hicieran algún comentario por querer usar el
ascensor en vez de la escalera, que vaga es esta chiquilla, pero lo que no
sabían es que era plena necesidad.
pasear con sus amigos y tener que
detenerse por no poder seguir su ritmo, no poder practicar ningún deporte, ni
poder cantar y bailar aunque te guste porque te ahogas enseguida, hasta lavarse
el pelo en los últimos meses era un sobreesfuerzo para maría.
De ahí nace el lema “quédate sin
aliento por la hipertensión pulmonar” y la similitud con correr una carrera
para nosotros, el correr nos deja sin aliento tanto como para un enfermo de
hipertensión pulmonar subir las escaleras del metro.
Renunciar a tener hijos y saber que la
enfermedad es progresiva, que cada día estarás más cansado y que lo que hoy
puedes hacer quizás mañana no puedas.
Depender de una medicación diaria que
cada vez será más agresiva.
Y como último recurso, el trasplante,
vivir con el miedo de que ese día llegue y a la vez, vivir con el miedo de que
ese día nunca llegue. el miedo de no ser persona apta para recibir un
trasplante, el miedo de que no salga bien, la ilusión de soñar con una nueva
vida, la ilusión de volver a nacer,
La importancia de la donación de
órganos, el mejor regalo que se puede hacer.
Aunque la operación de maría no fuera
bien, si hay gente hoy en día viviendo gracias a la generosidad de otra
persona, de las familias de otras personas. Que pueden abrazar a sus seres
queridos otro día, que pueden besar a sus hijos, padres, hermanos…......
Los pacientes de esta
enfermedad rara que afecta a los pulmones y al corazón sufren un deterioro
progresivo, llegando a quedarse sin oxígeno con esfuerzos mínimos como es el de
levantar los brazos para peinarse. El acceso a la medicación es complicado
porque no todos los hospitales disponen de los medicamentos indicados para el
tratamiento de la enfermedad y los síntomas iniciales son inespecíficos por lo
que un alto porcentaje de los afectados no saben que la padecen. Su esperanza
de vida sin tratamiento es de menos de 3 años.
La hipertensión pulmonar afecta a un
número indeterminado de personas que oscila entre 14 y 55 casos por millón.
La asociación nacional de
hipertensión pulmonar estima que cerca de un 50% de los pacientes muere por
falta de diagnóstico en España.
No se puede prevenir, pero se puede
retrasar la progresión de la enfermedad con el tratamiento adecuado y la supervivencia puede superar los diez años de
esperanza de vida con un diagnóstico temprano.
La “causa maría moreno” se inició por la participación activa de maría en
la xv vuelta a pie solidaria es posible
"circuito divina pastora" 6 de diciembre 2013 desde entonces los atletas que apoyan a los
pacientes de hipertensión pulmonar han participado llevando el logo de la
asociación en una gran cantidad de carreras.
La asociación nacional de hipertensión pulmonar
utiliza sus recursos en dar apoyo a pacientes y familiares y hacer conocer la
enfermedad para mejorar las expectativas de calidad y esperanza de vida.
Esta primera edición de la carrera dará una pequeña
cantidad de dinero pero una repercusión muy importante. Gracias a la difusión
que está alcanzando la “causa maría moreno” esperamos que empiece a aumentar
progresivamente el número de diagnósticos en valencia lo que supone una
oportunidad para muchas personas de optar a tener una vida más allá de los tres
años de media que se esperan si no se recibe la medicación adecuada.
Para una enfermedad rara como la hipertensión pulmonar
cualquier cantidad de dinero es de gran importancia. Los objetivos de la
asociación son muchos y muy importantes. Uno de ellos se verá beneficiado de
esta iniciativa y los fondos que ha generado.
La asociación
podrá financiar unos impresos para los pacientes de hipertensión pulmonar que
acuden a urgencias de modo que los médicos
Y personal sanitario de ese servicio podrán contar con
información que les permita manejar los casos reduciendo el número de errores
médicos que el desconocimiento de esta enfermedad compleja puede producir en un
servicio tan importante.
Con el crecimiento de la participación en futuras
ediciones de la carrera, esperamos poder volver a alimentar el fondo destinado
a la investigación y aumentar las partidas destinadas al apoyo social.
Muchas gracias a todos….
